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juline

  • Cap Téléthon ile de france 2010, c'est parti

    Vous l'avez peut être déjà lu sur le blog de l'école de maternelle de Jatteau, hier, samedi 18/09/2010 l'équipe de Moissy-Cramayel (Pascal et Franck ) était invité au cap Téléthon ile de France dans le pavillon Waldeck - Rousseau  de Guyancourt.


    equipe yveline sud.jpg

    D'ordinaire, le cap Téléthon est plus destiné à présenter la campagne Téléthon aux coordinateurs départementaux, mais cette fois ci, plusieurs organisateurs locaux comme nous, avaient été invités.


    L'équipe de coordination des Yvelines sud nous avait préparé une très jolie salle avec deux espaces bien distincts, un espace conférence et un espace de travail.


    Contrairement au forum des associations de Moissy-Cramayel ou nous avions us très chaud, cette fois ci, malgré un très beau soleil à l'extérieur, la salle était glaciale...pas l'ambiance...


    C'est Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM qui entre deux interviews de journaliste,  nous a présenté une nouvelle réussite de la thérapie génique et les dernières réalisations de l'AFMlaurence t.jpg

    C'est d'abord par l'annonce d'une guérison que commence l'exposé de Laurence. Un malade atteint d'une maladie sévère du sang, la β-thalassémie, a retrouvé une vie normale, sans recours à des transfusions sanguines mensuelles mais grâce à une thérapie génique.


    L'AFM est partenaire de ce premier succès de thérapie génique pour une maladie génétique grave du sang.


    Ce résultat publié dans Nature du 16 septembre représente un espoir pour tous ceux qui souffrent de maladies de l'hémoglobine, Elles touchent chaque année près de 300 000 nourrissons dans le monde, tandis que près de 5 % de la population mondiale est porteuse d'un gène de l'hémoglobine défectueux.


    Laurence  s'est ensuite attelé à nous rappeler les dernières réalisations de l'AFM et son implication contre les maladies rares au travers de la Plate-forme Maladies Rares, qui regroupe les principaux acteurs des maladies rares (Alliance Maladies Rares, eurordis, Maladies rares info services, Orphanet, Institut des Maladies Rares)

     

    plateforme.jpg

    Laurence nous a aussi expliqué  que L'AFM a été obligé de financer à hauteur de 2 millions d'euros le réaménagement de La plate-forme Maladies Rares contraint de déménager dans de nouveaux locaux mais toujours dans l'enceinte de l'Hôpital Broussais.(inauguration le 21 octobre 2010)

    Au passage il a bien été rappelé que 100 millions d'euros pour une association, l'AFM, qui lutte contre 200 Myopathies et 6000 maladies génétiques rares ce n'est pas trop, ce n'est même pas suffisant.....

    Chaque année les dons en france representent 3 milliars d'euros. Les dons au Téléthon representaient 5% de ces dons il y a quelque années et ne represente plus que 3% aujourdhui

    L'exposé de Laurence, portait ensuite sur l'ouverture à Saint-Georges-sur-Loire, dans le Maine-et-Loire, de son  maison de repit.jpgpremier « village répit famille » la Salamandre, dans l'enceinte de la résidence Yolaine de Kepper.


    Des appartements  sont mis à la disposition des familles dont un membre est atteint de maladie neuromusculaire ou neurologique, permettant aux familles de vivre un moment de vacances avec la personne handicapée tout en aménageant du temps libre aux aidants pour qu'ils puissent souffler.

    il y a pour l'instant 4 appartements mais avec un objrectif de 11.


    bioprot contruction.jpgPour finir, Laurence  nous a présenté le grand chantier actuel de l'AFM, la future unité de production de lots de médicaments de thérapie génique : GENETHON BIOPROD qui après sa réalisation sera soumis à une phase de qualification et de validation autorisant les opérations de production bioprod image.jpg

    qui pouront commencer mi 2011.

    GENETHON BIOPROD a une surface de  5000 m2 et est installé sur la Génopole d'Evry à 300 mètres du bâtiment GENETHON.



    Ce sont ces trois réalisations de l'AFM, que certain journalistes et détracteurs du Téléthon ont appelé : les placements immobiliers de l'AFM.


    Laurence Tiennot-Herment nous présenta ensuite Juline, l'ambassadrice du Téléthon 2010, accompagné de son frère Ewen, et de leurs parents, Amandine et David.


    juline et laurence.jpg

    Une fois l'exposé terminé les participants furent partagés en 4 groupes de travail pour déterminer quels sont les point importants de l'action de l'AFM qu'il faut souligner dans la communication du Téléthon 2010


    Arriva enfin l'heure du repas (retardé par une alerte incendie pendant l'exposé de Laurence Tiennot-Herment) l'occasion de rencontrer des coordinateurs mais aussi des membres de l'AFM chargés de l'organisation du Téléthon.


    Ce fut ensuite  la présentation des réflexions des 4 groupes de travail et la présentation de l’organisation du Téléthon 2010, avec de nouveaux documents, un nouveau kit de collecte, une présentation des partenaires majeures, le fil rouge 2010 : L'épopée d'Edgar.edgar.jpg

    (Edgar est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui le prive de la force de ses muscles. Avec ses copains et aidés par les acteurs de la Force T, ils vont relever leur défi, par tous les moyens de locomotion possibles et imaginables : rallier Pau à paris en trente heures.)


    Et pour finir le dispositif Télévisuel et les villes ambassadrices (d’ont Melun proche de notre commune, fait parti)

     

  • Juline 6 ans, Ambassadrice du Téléthon 2010

    Grace à Franck , (qui anime le blog de l'école maternelle de Jatteau) nous avons decouvert Juline et sa maman Amandine

    Juline a six ans et est atteinte d'amyotrophie spinale infantile de type 2 .

    Les details sur cette maladie à cette adresse (http://www.myonet.org/ASI2/asi2.html)

    Une tres jolie photo de Juline et le nouveau slogan:

    ON A TOUS RAISON(S) D'Y CROIRE

    juline.jpg