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  • Compte rendu de la réunion de préparation du 27/10/2010

    On pouvait penser que cette date au milieu des vacances ne déplacerait pas foule, pourtant nous étions nombreux hier soir, pas beaucoup d’associations représentée, mais de grosse délégations.

     

    Etaient présent : l’équipe Téléthon 2010 au grand complet à laquelle ce sont joint Massira Baradji le très médiatique président National de la fidl (association étudiante), Jean Claude Romano (président du comité des fête de Lieusaint), l’association Moissy fitness, des représentants de l’association Vitadance (de Réau), l’association L’esturgeon Moisséen, une grosse délégation des parents d’élèves de l’école maternelle de Jatteau,

     

    Apres que chacun ce soit présenter, l’équipe Téléthon 2010 fait découvrir notre projet de Téléthon 2010 et notre mode de fonctionnement, en précisant que notre association UCMG est l’organisatrice, quelle est soutenu par notre commune, mais que notre organisations reste modeste, que nous finançons le Téléthon sur nos fond propres et que nous sommes obligé de nous appuyer sur les associations pour organiser le Téléthon.

     

    Ces précisions sont apportées car une association de Réau nous rejoint après avoir participé au Téléthon de Savigny le temple dans la salle du millénaire en 2009……

     

    Nous présentons la grande affiche de Juline (l’ambassadrice 2010 du Téléthon) que nous connaissons bien à Moissy et le KITADON, une affiche et une urne ou figure des détails sur les déductions fiscales.

     

    Franck Quiquempois (le référant éducation national de l’équipe Téléthon 2010) nous annonce une très grosse mobilisation des établissements scolaires avec malgré tout, aucune information des deux collèges, de l’école des hauldres et du lycée de la mare carrée.

     

    Franck nous présente ensuite le concours de grimace que le blog de l’école maternelle de Jatteau a lancé suite à une grimace que Juline (l’ambassadrice 2010 du Téléthon) nous a envoyer, ou on la vois avec son grand frère Ewen.

     

    Nous découvrons la maquette de la mosaïque de grimace qui sera remise à Juline sur le plateau TV du Téléthon

     

    Johann Horsin le président de l’esturgeon Moisséen nous annonce sa crainte de voir les étangs de Moissy gelés lors du Téléthon, la température de l’eau baisse beaucoups.mais en tout cas il precise quils seront au moins autant qu'en 2009 et ce n'est pas le froid qui les arretera

     

    Nous attaquons le gros morceau de notre réunion, la soirée sport et spectacle du vendredi soir. Alors que les associations attendent déjà les heures de passage, nous avons encore de gros trous dans la soirée et principalement du coté des arts martiaux et des spectacles

     

    Coté art martiaux, seul le judo a annoncé sa participation.

     

    C’est l’occasion de revenir sur un bug de l’édition 2009 ou une mauvaise communication a conduit à faire attendre une heure le juji tsu en pensant qu’il n’était pas arrivé, ils sont tellement sympa qu’ils ne ce sont pas plaint de ce traitement ,mais, il ne nous ont toujours pas rejoint à cette heure.....

     

    C’est aussi le lycée de la Mare Carré très présent chaque année qui pour l’instant nous fait vraiment défaut

     

    Nous n’avons pas non plus de nouvelles des danseurs de Déborah Guetta et de son Académie de danse urbaine : DEBBY DANCE CENTER-DDC . Mais on sait qu’ils bossent dur pour leur prochain spectacle HIP HOP BALLET Des 3 et 4 février 2011 Et qu’ils sont toujours partants pour le Téléthon.

     

    Massira qui connaît beaucoup de monde, nous propose de contacter des artistes de notoriété et de leur proposer de nous rejoindre.

     

    Claudine Dussaut de l’association Vitadance nous propose elle aussi son aide car elle connaît un groupe de percussion qui pourrait nous rejoindre

     

    Un autre problème de cette soirée est évoqué par Laetitia et Amandine de l’équipe Téléthon, l’entrée du gymnase :

     

    En 2009 pour ne pas retrouver les difficultés de l’année précédente nous avions déplacé dans le sas, la billetterie d’entrée. Problème, nos bénévoles ont us très froid et ne souhaitent pas revivre ca cette année.  Un embouteillage est créé par des jeunes qui stationnent dans l’entrée et ne sont pas prêt à débourser la somme de 2 euros. Ils comptent sur leur club ou association pour financer leur entrée ce qui n’est pas forcement prévu ou mal organisé.

     

    Nous devons donc revoir le fonctionnement de l’entrée en affichant clairement la règle du jeu et éviter les ambiguïtés.

     

    Thierry de l’équipe Téléthon propose :

     

    Soit les associations financent l’entrée de leurs adhérents, nous le disent, et nous mettons en place des tickets qui permettront aux adhérents d’entrer. Nous l’affichons clairement à l’entrée

     

    Soit les associations demandent à leur adhérents de faire un petit effort et de financer eux même leur entrée, ce que la aussi nous afficherons à l’entrée.

     

    Nous approchons de la fin de réunion et la représentante du fitness nous demande si nous distribuons le matériel de communications ce soir.

     

    C’est l’occasion d’annoncer que depuis 2009, 8 banderoles Téléthon n’ont pas été récupérées et que cela peu nous poser un sérieux problème car il n’en reste pas assez pour en donner aux premières animations, les écoles.

     

    Nous savons que des écoles et des associations en ont gardé mais il faut faire un point précis car nous avons l’obligation de signaler par une banderole, une animation Téléthon et avec le peu qui nous reste ce n’est pas possible.

     

    Inutile de nous les rendre maintenant si l’association ou l’école participe au Téléthon cette année, mais il est impératif de nous les rendre après le téléthon ou en tout cas de nous dire qui en possède

     

     

    Nous annoncerons qu’une autre réunion sera organisé prochainement (date à déterminer)

     

     

  • Réunion de préparation, mercredi 27 octobre

    Le 24 eme Téléthon approche très vite, nous vous proposons de nous retrouver pour une réunion publique , mercredi 27 octobre (vacances scolaires) dans la salle de la maison des associations de Moissy-Cramayel à 20h30.(à droite de la mairie de moissy mais dans le même batiment)

    -
    Présentation de l'équipe Téléthon de Moissy-Cramayel 2010

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    Psentation du programme 2010 ( nous avons deja des infos, mais certains d'entre vous nous ont demandé d'organiser cette réunion)

    - Réalisation du programme de la soirée du vendredi soir dans le gymnase des Pres brules

    - Point sur les demandes de materiel ( je rapelle que les demandes de materiel, hors école doivent imperativement nous ètres adresser , et non directement à notre mairie. Notre mairie veut une demande global de materiel pour le téléthon ,

    - Présentation du concours de grimace de l'école maternelle de Jatteau (deja plus de 300 photos)

    - Vos questions



  • Inauguration des nouveaux locaux de la plateforme "Maladies rare

    Discours de Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la santé et des sports.

    Source:
    Site du ministère de la jeunesse et des sport :http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/inauguration-des-nouveaux-locaux-de-la-plateforme-maladies-rares-discours-de-roselyne-bachelot-narquin.html

     

    paleforme.jpgJe suis très heureuse d'inaugurer aujourd’hui, au sein de cet hôpital Broussais, les nouveaux locaux de la plateforme Maladies rares.

    Unique en Europe, ce pôle de ressources et de mobilisation regroupe l’ensemble des acteurs : les professionnels de santé et les pouvoirs publics, mais aussi les associations de malades, dont beaucoup sont présentes ce matin et je les en remercie.

    Je veux profiter de l’occasion qui m’est ici donnée pour rendre hommage à l’Association française de lutte contre les myopathies (AFM) dont je connais lengagement de longue date au service des malades et de leurs familles.

    D’ores et déjà, la plateforme Maladies rares, qui aura dix ans l’année prochaine, a permis des avancées significatives.

    D’abord, elle a donné à ces pathologies mal connues une meilleure visibilité nationale, européenne et internationale. Pour les malades, c’est une conquête.

    Ensuite, ses acteurs ont ainsi été partie prenante dans l’élaboration et la mise en œuvre du premier plan national Maladies rares, qu’ils ont aussi contribué à évaluer.

    Par la suite, ils ont été à l’initiative de nombreuses propositions du deuxième plan Maladies rares, en participant activement à la phase de concertation.

    *

    C’est précisément de ce deuxième plan Maladies rares dont je voudrais vous dire quelques mots à présent.

    Le deuxième plan Maladies rares va exister : je m’y engage.

    Actuellement en cours de rédaction, il s’appuie sur les propositions du Professeur Gil Tchernia, dont les travaux ont été particulièrement féconds.

    Vous retrouverez dans ce plan l’ensemble des actions qui avaient été retenues. Mes services travaillent actuellement à leur mise en forme pour permettre leur application optimale sur le terrain.

    Ainsi, les grandes orientations de ce plan seront la qualité des soins et la recherche.

    Concernant la qualité des soins, j’ai tenu à l’inscrire dans le sous-titre lui-même : « Garantir la qualité de la prise en charge pour chaque patient atteint de maladie rare ».

    Quant à la recherche, qu’il s’agisse de génétique, de thérapeutique ou d’épidémiologie, je veux réaffirmer notre volonté de l’encourager et de la développer. J’en veux pour preuve la nature interministérielle de ce plan. Le Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche est partie prenante de ces travaux.

    La qualité des soins, la recherche, mais aussi le secteur médico-social, que je n’oublie pas.

    Dans le domaine européen, la France a un rôle moteur et nos partenaires européens attendent avec intérêt la publication du nouveau plan.

    Je souhaite que vous soyez régulièrement informés de l’avancement des travaux. C’est pourquoi j’ai demandé aux membres de mon cabinet chargés de ce dossier de vous réunir une nouvelle fois au début du mois de novembre.

    Le plan sera publié avant la fin de l’année 2010.

    Pour autant – et je m’en réjouis –, les mesures du premier plan sont pérennes. Les centres de référence continuent de fonctionner. Et, en 2010, 36 projets maladies ont été financés dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique, soit près de 15% de ce programme.

    Pour les centres de référence, je sais qu’il peut exister des difficultés pour que les sommes allouées aux services hospitaliers leur parviennent. C’est un problème que j’entends résoudre dans les meilleurs délais.

    *

    Vous l’aurez compris, face au défi que représentent les maladies rares, ma détermination ne faiblira pas.

    Je compte sur vous toutes et vous tous, dont je connais l’énergie et le dévouement, pour mener ce combat avec moi.

  • Comment participer au Téléthon de Moissy-Cramayel

    Vous vous demandez peut être Comment votre association ou votre groupe peu participer au Téléthon?

    Première solution :
    Organiser une animations sur votre site de pratique habituel, sur votre créneau horaire, les jours du Téléthon 3, 4 et 5 décembre ou jusqu'à deux semaines avant et deux semaine après (ce qui correspond à la couverture de notre assurance)
    Vous pouvez lors de ces animations, récolter des dons et demander une petite participation à tous les participants.

    Deuxième solutions :
    Nous organisons le vendredi soir, une soirée dans le gymnase des prés brulés.
    Nous plaçons une grande scène, un tatamis , une buvette , 300 chaises et une bonne sono
    C’est à la fois un spectacle et une démonstration sportive ou chaque personne est un temps sportif ou artiste, puis spectateur
    Nous demandons 2€ à toutes personnes pénétrants dans la salle.

    Troisièmes  solutions :
    Nous tenons un stand le samedi matin sur le marché et nous installons une scène.
    Ce moment est en extérieur et tres dépendant des caprices de la météos
    La aussi nous pouvons retrouver des artistes et des sportifs .Vous pouvez lors de cette animations, récolter des dons et demander une petite participation à tous les participants.

    Quatrième  solutions :
    Nous aider en tant que bénévoles des maintenant et pendant le Téléthon


    Au fait, si vous souhaitez participer, inutile de vous adresser à la maisons des associations ou à la mairie ils sont nos partenaires mais ne sont pas les organisateurs du Téléthon

    c'est l'association UCMG qui organise le Téléthon à Moissy-Cramayel


  • Chouette on a recu nos Eugènes...

    DSCN0791.JPG

    Les portes clefs Eugène sont là... ils sont arrivé ce matin dans une petite voiture jaune....

    Et franchement, pour des chromosomes réparés.....

    Ils ont vraiment une bonne tête....

    Ils sont tous différents, beige et marron. Si ils vous plaise, il se pourrait bien que la famille s'agrandisse en 2011(mais chut...)

    Mais pour l'instant, nous en avons 500 à vous vendre. Non.... 497 l'equipe a acheté les premiers....


    Ils seront vendus 2,50 euros lors de nos animations Téléthon

     

     

     

     

  • Et si pour une fois on ne faisait pas tout au dernier moment!!

    Cette petite note est destinée à nos associations, à nos  écoles, à nos bénévoles, et à tous les habitants de notre commune, Moissy-Cramayel.

    Cette note  reprend (à quelques mots prêt) le dernier message général que nous avons envoyé.

    Pour ceux qui ne le savent pas, notre petite association Uni Contre les Maladies Génétique (qui ne compte que 6 membres) coordonne les actions Téléthon de toute la commune, mais il est évident que nous ne pouvons et ne pourrons rien faire, sans, les associations, les écoles, les bénévoles, et les habitants.


    Nous avons l'habitude à Moissy (On ne cite pas Cramayel car il n'y a qu'une jolie ferme, de belles vaches, et de beaux champs) de ne finaliser le programme que 2 heures avant le Téléthon.

     

    Ca ne nous empêche jamais de faire un beau Téléthon, mais je ne vous cache pas que pour le stress et la communication, ce n'est pas top.....


    Déjà 2 mails ont été envoyés aux associations et aux écoles. En retour nous avons us quelques contacts et confirmations, mais ce n'est vraiment que le début de la mobilisation......


    Nous projetons aussi de faire une réunion publique de préparation mais la date n'est pas fixée

    Je sais qu'à cette époque le Téléthon n'est pas une préoccupation importante, sachez que pour l'instant on ne vous demande pas un programme précis, ni un programme bouclé, mais juste une intention de participer.


    C'est suffisant pour commencer à communiquer et vous le savez, comme moi, La réussite d'un évènement dans notre commune tient beaucoup à la qualité de sa communication.


    Pour nous joindre nous avons quelque soucis avec nos boites mail mais vous pouvez joindre l'école maternelle de Jatteau Materjatteau@live.fr , ils nous transmettrons le message


    Le Responsable du Téléthon Moisséen 2010



     

  • Que devient mon argent lorsque je fais un don au Téléthon?

    C'est la question que tous le monde peut se poser.

    D'ailleurs cette question on nous la pose souvent dans la rue lors de notre Téléthon. ,

    C'est pour ca que l'AFM édite chaque année le bilan de ses depenses, c'est en général un gros cahier aussi agréable qu'un botin que personne n'a le courage de lire.......

    Maintenant grace à l'informatique on peu avoir le rapport annuel à l'écran sous forme de livre plutot agreable , mais quand même....Bon courage.....

    a l'adresse: http://medias.afm-telethon.fr/Media/207/file.zip/rapport-...